Tylenol-otizm xəbərləri 13 il əvvəlki diaqnoz gününü canlandırdı

Keçmiş ABŞ prezidenti Donald Trampın hamiləlik dövründə Tylenol istifadəsini uşaqlarda autizm inkişafı ilə əlaqələndirməsi, heç bir sübuta əsaslanmadan, məni illər öncə, oğlumun doğulduğu günlərə aparır. Oğlum hamiləlik zamanı keçirdiyim bir virus səbəbindən çoxsaylı əlilliklərə malikdir. On üç il əvvəl onun autizm diaqnozu qoyulduğu gündən bəri, nəzarət edə bilmədiyim bir şeyə görə günahkarlıq hissi ilə mübarizə aparıram. Xəstəliyin nə vaxt baş verdiyini anlamaq üçün illərlə zamanı geriyə sarmaya çalışsam da, bu məşğuliyyətdən çox rahatlıq tapmadım. Analar övladları ilə baş verən bir çox şeyə görə, hətta nəzarət edə bilmədikləri hadisələrə görə özlərini məsuliyyətli hiss edirlər. Əlil uşaqların valideynləri bu məsuliyyət hissini daha da kəskin yaşaya bilərlər. Mən hələ də zaman-zaman güclü hisslərlə mübarizə apardığım üçün, bu emosiyaları necə idarə edəcəyimi daha yaxşı başa düşmək üçün mütəxəssislərlə əlaqə saxladım. Mütəxəssislərin bu güclü hisslərlə başa çıxmaq üçün tövsiyələri aşağıdakılardır.

Diaqnoz qoyulduqda nə baş verir?

Həkimlər hamilə qadınlara körpələrini qorumaq üçün müəyyən qaydalara əməl etməyi tapşırırlar. Uşaqları xəstə doğulduqda və ya tibbi autizm diaqnozu aldıqda, analar bunun səbəbini anlamaq üçün hamiləlik dövrünə qayıdıb düşünə bilərlər. Bu özünəqayıdış daxili anlama istəyi səbəbindən, mənim keçirdiyim virus kimi bir hadisə ucbatından, yaxud kimsə asetaminofeni (Tylenol markası ilə satılır) autizmdə günahlandırdığı üçün baş verə bilər. Nyu-Cersinin Berqen Qraflığında yerləşən "A Work of Heart Counseling" mərkəzinin təsisçisi və klinik direktoru Kara Kuşnir bildirir ki, "əlil uşaqların valideynləri cavab axtarırlar". Onun özünün də ciddi əlilliyi olan bir bacısı var. Kuşnir mənə dedi: "Onlar öz övladlarını anlamaq və onlara necə kömək edəcəklərini öyrənmək istəyirlər. Əgər daha çox uşaq sahibi olmağı düşünürlərsə, ailələri üçün gələcək çətinliklərin qarşısını almaq istəyirlər. Və bu təcrübənin real əsası var. Əlil uşaqların valideynləri üçün həyat daha çətindir." Tylenol istehsalçısı Kenvue Brands şərh soruşulduqda, şirkətin ictimai bəyanatına istinad etdi. Bəyanatda qeyd olunur: "Biz inanırıq ki, müstəqil, sağlam elmi dəlillər asetaminofenin qəbulunun autizmə səbəb olmadığını açıq şəkildə göstərir. Biz bununla bağlı iddialarla qətiyyən razılaşmırıq və bunun hamilə qadınlar və valideynlər üçün yaratdığı sağlamlıq riskləri və çaşqınlıqdan dərindən narahatıq."

Səbəb axtarışı

Kuşnir izah edir ki, bu, anaların autizmdə günahlandırıldığı ilk hal deyil. 1950-ci illərdə "soyuducu nəzəriyyəsi" (refrigerator theory) autizmli uşaqların analarının emosional olaraq soyuq və məsafəli olduğunu irəli sürürdü. Bu, əksər mütəxəssislərin sonradan inkar etdiyi bir fərziyyə idi. Səbəbindən asılı olmayaraq, əlil uşaqların anaları, başqalarının anlaya bilmədiyi bir dünyada yaşadıqlarını hiss edə bilərlər. Kuşnir deyir: "Əgər hər hansı bir şəkildə bizimlə əlaqəli olduğu hiss olunursa, bu, uşaqlarımızın başqa uşaqlardan daha əhəmiyyətli ehtiyacları olduğu üçün yaşadığımız xəcalət hissini və ya dünyadan, cəmiyyətdən və icmalarımızdan ayrılma hissini daha da gücləndirə bilər." Mən bu ayrılma hissini öz təcrübəmdən bilirəm. Hamiləliyimi başımda nə qədər təkrar-təkrar canlandırsam da, zamanı geri qaytarıb oğlumun əlilliyinə səbəb olan virusdan qaça bilməzdim. Lakin əlil uşaqların valideynləri nəticədə keçmişi dəyişdirə bilməyəcəyimizi qəbul etməliyik. Bu hisslər yenidən üzə çıxdıqda, Kuşnirin emosional reaksiyanın qərarımı bulandıra biləcəyi üçün bir an dayanıb hisslərimi emal etmək tövsiyəsinə əməl etməyə çalışıram. Öyrəndiyim budur ki, indiki zamana diqqət yetirə və sonra planlar qurmaq üçün əlimdən gələni edə bilərəm. Məsələn, bütün ailəmi dəstəkləyəcək proqramlar haqqında məlumat alıram və oğlumun yetkinlik dövründə harada inkişaf edəcəyini düşünürəm. Düşüncələrimi cəmləmək nə qədər çətin olsa da, enerjimi yenidən yönəltmək ailəmdə hər kəsə kömək edir.

Enerjini reallığa yönəltmək

Nyu-Cersinin Meçen şəhərində əlil uşaqların valideynləri ilə işləyən klinik psixoloq Dr. Şeron Arts izah edir ki, ailələrimizə qulluq etmək, işləmək və sosial fəaliyyətlə məşğul olmaq üçün məhdud enerjimiz var. Enerjimizi necə istifadə edəcəyimiz əsas məsələdir. Arts deyir: "Bütün vaxtımızı sadəcə peşmançılıq hissi keçirməyə və özümüzü pis hiss etməyə sərf etmək istəyirik, yoxsa şüurlu şəkildə özümüzü indiki zamana yatırmağı, uşaqlarımızla əlaqə qurmağı və onlardan zövq almağı, gələcək üçün plan qurmağı və həqiqətən də iştirak etməyi seçirik? Bu, enerjimin ən yaxşı istifadəsinin nə olduğu barədə bir qərardır. Mən hər şeyi edə bilmərəm, bəs onu nə üçün istifadə etməliyəm?" Arts müştəriləri ilə hansı düşüncələrin faydalı, hansıların isə olmadığını müəyyənləşdirmək üçün işləyir. "Nə onlara yaxşı təsir edirsə, adətən ailələri üçün də yaxşı olur," deyir. Günün sonunda, mən belə qənaətə gəlmişəm ki, özünü yaxşı hiss edən bir ana ailədə hər kəsin yanında ola bilər. "Ananın ehtiyacları qarşılandıqda, hər şeyi etmək daha asan olur."

Cəmiyyətdə əlaqələr tapmaq

Oğlum doğulduğu gündən etibarən, təcrübəm digər iki uşağımdan fərqli idi. Onun autizm diaqnozunu anlamaqdan, həkimlər, fiziki və peşəkar terapevtlərlə işləməyə, ona dəstək olmağı öyrənməyə qədər, oğluma necə qulluq edəcəyimi anlamaqla və analıq haqqında öz gözləntilərimi yenidən tənzimləməklə məşğul idim. Bu fərqli proses dostlar və ailə ilə əlaqə saxlamağı və onları xəbərdar etməyi çətinləşdirirdi. Kuşnir deyir: "Normaldan fərqli və daha çox ehtiyacı olan bir övladınız olduqda, onsuz da səhv etdiyinizi hiss edirsiniz, çünki fərqli şəkildə edirsiniz. İnsanlar sizin haqqınızda nə düşünəcəklərini və ya sizinlə necə ünsiyyət quracaqlarını bilmirlər." Bu ayrılıq hissi həddindən artıq təcrid edici ola bilər. Məsələn, bəzi günlər səhərləri oğlumun məktəbindəki analarla həkim görüşləri və terapiyalar haqqında danışıram, sonra günortaları qızımın məktəbindəki analarla şəhər idmanları və Qız Skautları haqqında söhbət edirəm. Arts deyir: "Qarşılaşdığım çətinliklərdən biri budur ki, qadınlar hər iki dünyada bir ayaqları olarkən icmalarına necə bağlı qalmaq, fəal olmaq və dostluq münasibətlərini davam etdirməkdə çətinlik çəkirlər." Əlil uşaqların valideynləri ilə əlaqələr qurmaq bu ayrılığı aradan qaldırmağa kömək edə bilər. O əlavə edir: "Hətta uşaqlar arasında müxtəlif əlilliklər haqqında danışsalar belə, daha çətin şəraitdə valideyn olma təcrübəsini hələ də anlayırlar."

Dəstəyə diqqət yetirmək

Əlilliyin səbəblərini və necə baş verdiyini anlamaq vacibdir – bu, gələcək uşaqların bu əlilliklərə sahib olmamasına səbəb ola bilər (oğlumun əlilliyinə səbəb olan virusda olduğu kimi). Kuşnir izah edir ki, autizm diaqnozu kimi bir diaqnozla insanlar bunun indi daha geniş yayıldığını, yoxsa sadəcə daha yaxşı diaqnostik alətlərimizin olub-olmadığını bilmək istəyirlər. Ancaq əlilliyi olan bir övladı olan ailələrə dəstək haqqında söhbəti davam etdirmək də bir o qədər vacibdir, o qeyd edir. 2024-cü ildə ABŞ Baş Cərrahı analar və baxıcılara mental sağlamlığa diqqət yetirmələri barədə tövsiyə verdi, çünki onlar artan stres altındadırlar – lakin bunu institusional dəstək olmadan necə etmək olar? Kuşnir deyir: "Söhbət yalnız səbəb və müalicə, düzəltmə və müalicə haqqındadır, dəstək, resurslar, proqramlar və maliyyə dəstəyi haqqında çox danışılmır. Bunlar əlil uşaqların bütün valideynlərinin həyatında həqiqətən fərq yarada biləcək şeylərdir." Oğlumun doğulmasından on üç il sonra mən hələ də dünyanın qalan hissəsindən ayrılma hissi ilə mübarizə aparıram. Lakin enerjimin əksəriyyəti ailəmizi gün boyu yaşatmağa və bütün övladlarımın həyat təcrübələrinə bərabər çıxış əldə etməsi üçün mübarizə aparmağa sərf olunur. Digər iki övladım əlçatmazlığı və inklüzivlik çatışmazlığını erkən yaşdan tanıdılar və biz ailə olaraq dünyaya çıxmağa və birlikdə əylənməyə çalışırıq.

Valideynlərin günah hissi ilə başa çıxmaq

• Bir ittiham və ya günahlandırma kimi hiss olunan bir şeyə emosional reaksiya vermədən əvvəl bir dəqiqə nəfəs alın.
• Enerjinizi necə istifadə etmək istədiyinizə qərar verin. Keçmişi dəyişə bilməzsiniz və yalnız bu gün və gələcəkdə verdiyiniz qərarlara nəzarət edə bilərsiniz.
• Övladınızın məktəbi və ya terapiya seansları vasitəsilə, yaxud əlil uşaqların valideynləri üçün onlayn icmalarda digər valideynlər və qəyyumlarla tanış olun, onlar sizə dəstək ola bilərlər.
• Yerli qeyri-kommersiya təşkilatları kimi, əlil uşaqların ailələrini dəstəkləyən resursları tapın və istifadə edin.

24 saat