35 yaşda uşaqlıq boynu xərçəngi analığı evliliyi maliyyəni sarsıtdı

Gənc Gabi McCordun Xərçənglə Mübarizəsi: Ailənin Həyatını Dəyişən Ağır Xərçəng Diaqnozu

Gabi McCord mətbəxində ora-bura gəzişir. Soyuducuda karandaşla çəkilmiş şəkillər asılıb, rəflər şəkil çərçivələri ilə dolu, kiçik ayaqqabılar qapının yanında düzülüb. O, pankek qarışığını, qaymağı və bol darçını bir-birinə qatır. Sonra körpəsinin yemək stolu qabına kiçik dilimlər qoyur və böyük iki uşağın pankeklərinin üzərinə ağcaqayın şərbəti tökür.

Bu, o qədər sıradan bir səhnədir ki, nə qədər kövrək olduğunu və bir xərçəng diaqnozunun hər şeyi nə qədər sürətlə dəyişdirəcəyini təsəvvür etmək çətindir.

Gabi ilə nə vaxt danışsam, adətən belə anlarda, uşaqlarının xəttin digər ucunda gülümsəməsi ilə olur.

"Qardaşınla "Paw Patrol" izləməyə get. Sizin üçün nəsə hazırlayıram."

"Şşşş, canım. Anan telefonla danışır."

"Mən də səni sevirəm."

Gabi'nin son bir neçə ili fırtına kimi keçib – gözlənilməz hamiləlik, 35 yaşında xərçəng diaqnozu, müalicə, sağalma, analıq, evlilik, iş və qeyri-müəyyən gələcək yol. Hər boş anda o, "kiçik ayılarıma" onları sevdiyini söyləyir. Onların bunu bildiyinə əmin olur.

"Oğlum doğulandan sonra onunla bağlılıq qurmaq fürsətini əldən verdim. Bu yaxınlarda bir anı xatırlayıram, ona baxıb göz yaşlarına boğuldum, 'Sən mənim körpəmsən, sən mənimsən'," 37 yaşlı Gabi dedi. "Xərçəng bəzi şeylərin tam dərk olunmamasına səbəb oldu, həyat ətrafımda cərəyan edirdi. Kinoteatrda oturub özümə baxırdım. İndi isə 'pauza' düyməsinə basır və hər səhnəyə baxıram."

Business Insider bir ildir ki, gənc amerikalılar üçün xərçəng diaqnozunun əsl qiymətini araşdırır. 20, 30 və 40 yaşlarında olan insanlar arasında xərçəng halları artır, bu da həyatın həlledici mərhələsində maliyyə və gələcək planları alt-üst edir. Onlarla xəstə bizə münasibətləri, reproduktiv qərarları, erkən valideynliyi və karyera inkişafını müalicə ilə yanaşı idarə etdiklərini söyləyib. Onlar tibbi borcları və bütün gözlənilməz xərcləri ödəyirlər.

Lakin gənc yaşda xərçəng yalnız xəstələrə təsir etmir. Yaxınlar və qulluq edənlər üzərindəki yük ağırdır. Gabi'nin diaqnozu əri, bacısı, əmisi oğlu və uşaqlarının həyatına təsir etdi. Bu, milyonlarla Amerika ailəsi üçün ortaq bir təcrübədir və bu vəziyyətdən necə çıxmaq üçün heç bir təlimat yoxdur.

Hamiləlik, Diaqnoz və Çətin Maliyyə Yükü

Gabi Houston yaxınlığındakı evində rutin müayinədə olarkən, ginekoloq ilk dəfə nəsə qəribə bir şeyin olduğunu qeyd etdi. Onun 2023-cü ildəki Pap-testinin nəticələri, eləcə də həftələrdir davam edən çanaq ağrısı və menstruasiyalar arasında qanaxma, xərçəng narahatlığına səbəb olmuşdu.

Həmin yazda aparılan təkrar müayinə zamanı həkim onun uşaqlıq boynunda dəyişikliklər gördü və müayinənin ortasında dayandı. Əlavə diaqnostika aparmadan əvvəl o, hamiləlik testi etməli idi.

O səhərdən sonra hər şey bulanıqlaşdı. Gabi yağışın şırıltısı altında bir Walgreens-ə daxil olduğunu xatırlayır. Ailə planlaması rəfində dayanıb dua etdi və "HAMİLƏ" sözünü böyük, birmənalı hərflərlə yazan elektron testə əl uzatdı. Bu, əlavə 3 dollar idi, lakin bu xərcə dəyərdi.

Müsbət testdən sonra doqquz ay ərzində Gabi və əri Conaton Şufford bir növ dayandırılmış reallıqda yaşadılar. Gabi'nin əvvəlki münasibətindən üç yeniyetmə övladı var idi, bu isə Conatonla üçüncü körpələri olacaqdı. Cütlük ən kiçik uşaqları üçün uşaq otağı hazırladı, ad seçdi və ümidlərini saxladılar – həftələri sayaraq, həkimlərin xərçəng diaqnozunu təsdiqləmək üçün biopsiya prosedurunu təhlükəsiz şəkildə həyata keçirə biləcəyi vaxtı gözləyirdilər.

2023-cü ilin dekabrında onlar sağlam bir oğlanı dünyaya gətirdilər. O, hələ 2 aylıq olanda Gabi serviks konusu əməliyyatı keçirdi, bu prosedur onun 3C1 mərhələli serviks xərçəngi diaqnozunu təsdiqlədi. O, hələ 4 ay tamam olmamışdı ki, Gabi radikal histerektomiya və limfa düyünlərinin disseksiyası üçün xəstəxanaya qayıtdı.

O zaman Conaton üçün hər şey real oldu. O, yeni doğulmuş körpə pediatrı ziyarətlərindən onkoloji şöbəyə keçdiklərini xatırlayır. "Həyat yoldaşınızı itirmək düşüncəsi çox qorxuludur," o dedi. Gabi'nin hamiləliyi zamanı yaşadığı gündəlik narahatlıqlar, gizlətməyə çalışdığı əzici bir kədərə çevrildi. "Onun məni kədərli görməsini istəmirdim."

Əvvəlcə cütlük rutinlərə sarıldı – ərzaq alış-verişi, paltar yumaq, uşaq butulkaları. Gabi səhər tezdən durub qızını və böyük oğlunu uşaq bağçasına qoyaraq ofisə gedir, orada sığorta satışlarında işləyirdi. Conaton hər günorta onları götürür və axşam yük maşını sürücüsü kimi növbəsinə başlamazdan əvvəl evdə yerləşdirirdi. Onun iki kimyaterapiya və altı radiasiya kursu ailə cədvəlinə uyğunlaşdırıldı.

Lakin normallığın şirin anlarından həzz almaq çətinləşirdi və maliyyə yükü yığılırdı. Rəqəmlər bir-bir gəlirdi və nadir hallarda təkbaşına dramatik olurdu: kimyaterapiya zamanı ana südü ilə qidalandırma təhlükəli olmadığı üçün hər bir formula qutusu 48 dollar; onkoloqa, ginekoloqa və ya nevroloqa hər bir ziyarət üçün 30 dollardan artıq birgə ödəmə; hər bir Advil butulkası üçün 13 dollar; həkimə gedib-gəlmək üçün yandırılan hər bir qallon benzinə 2.80 dollar. Hər bir xərc kiçik hiss olunurdu, lakin sonda müalicə edə bilməyəcəkləri bir xərçəng diaqnozunun məbləğinə çevrilirdi. Sığortaya baxmayaraq, tibbi borclar minlərlə dollara çatırdı. Gabi özünü yaxşı hiss etmək üçün nadir hallarda etdirdiyi bir manikür üçün 60 dollar ödəmək məcburiyyətində qalanda üzünü turşuturdu.

Bu qəbzlər tədqiqatçıların ölkə miqyasında qeydə aldıqlarını əks etdirir. Tibbi borc ABŞ-da iflasın əsas səbəblərindən biridir və Business Insider ilə birlikdə aparılan GoodRx təhlili göstərdi ki, işləyən yaşda olan xərçəng xəstələri diaqnozun ilk ilində müalicə, itirilmiş maaşlar, reproduktiv sağlamlıq xidmətləri və gözlənilməz xərclər arasında cibindən təxminən 45,000 dollar xərcləyə bilərlər. Bu, sağ qalmağın gizli riyaziyyatıdır: Gabi kimi sığortalı insanların da xərçəngin pul kisələrini sakitcə necə boşaltdığı.

Memorial Sloan Kettering Xərçəng Mərkəzinin ginekoloji onkoloqu Dr. Andrea Tufano-Sugarman dedi ki, bir çox yeni diaqnoz qoyulmuş serviks xərçəngi xəstələri analığı iş və müalicə ilə birləşdirməyə çalışırlar. O, qeyd etdi ki, 30-40 yaşlı qadınlar arasında hallar artır və "Mən xəstələrimlə uşaq baxımı, şam yeməyi və bütün bu logistik ehtiyaclar barədə beyin fırtınası etməyə çalışıram."

Gabi üçün müalicənin özü də öz vergisini alırdı. Yorgunluq və ürəkbulanmadan əlavə, o, erkən menopauzadan keçirdi və daim isti hiss etməsi uşaqlarını qucaqlamağı çətinləşdirirdi. Gecələr yuxuya getməkdə, yemək hazırlamaqda, ofisə getməkdə və ev təsərrüfatının ritmini idarə etməkdə çətinlik çəkirdi.

2024-cü ilin sonlarında radiasiyanın yan təsiri olaraq keyləşmə və sinir zədələnməsinə səbəb olan periferik neyropatiya inkişaf etdikdə, xərçəng müayinələrinin təmiz olduğunu çətinliklə qeyd edə bildi. Ayaqlarını hiss etmirdi və həkimlər iflicin qalıcı olacağını proqnozlaşdıra bilmirdilər. Hər dəfə çölə çıxanda Conaton arvadını ikinci mərtəbədəki kirayə mənzilinin pilləkənlərindən yuxarı və aşağı daşıyırdı. Gabi qısa müddət sonra sığorta işindən istefa etdi.

Hər hansı bir sualı olanda Conaton YouTube-a baxırdı. O, axtarış sətrinə asan şam yeməyi reseptləri, əlil arabasını düzgün qatlamağı və səhər balacalarının saçını necə düzəltməyi yazırdı. O, qısa müddətdə yeganə qazanc gətirən və əsas valideyn oldu, və onun öz psixi sağlamlığı pisləşməyə başladı.

"Həyat yoldaşınız xərçəngə tutulanda, demək olar ki, siz də xəstələnirsiniz," o dedi. "Fiziki olaraq xəstə olmaya bilərsiniz, amma psixi olaraq, həqiqətən həyat yoldaşınızı sevirsinizsə, çox vaxt özünüzü pis hiss edəcəksiniz."

İndi 1, 4 və 6 yaşları olan uşaqlar xərçəngi və bütün bunların ciddiliyini dərk etmək üçün çox kiçikdirlər. Bu, Gabi'yə bir qədər rahatlıq gətirir.

Gələcəyə Ümid və Ailənin Dəstəyi

Avqustun sonlarında Gabi'ni ziyarət edəndə o, yenicə yeriməyə başlamışdı. O, şişmiş ayaqları və uyğun gələn bir neçə ayaqqabısından — kobud New Balance idman ayaqqabısından zarafat etdi. O, ayaqları üçün istifadə etdiyi sıxma cihazını və yataq otağının küncündə qatlanmış parıltılı, çəhrayı əlil arabasını göstərdi.

Houstonun istisində nahar etmək üçün maşın sürərkən söhbət sənədlərə yönəldi. Maşını üçün mavi əlillik icazəsi almaq aylar çəkdi və tibbi sənədlərindən daha qalın bir yığın forma tələb etdi. O, hökumətə, sığorta şirkətinə və yad adamlara daim buna ehtiyacı olduğunu sübut etməli olduğunu dedi.

"Saçımı düzəldirəm və makiyaj edirəm ki, özümü yaxşı hiss edim. Amma bunun digər tərəfi odur ki, insanlar məni görəndə mənə inanmır," Gabi ah çəkdi. Buna görə də o, əlil arabasını hələ də yük yerində saxlayır, çünki "insanlar sizin əlilliyinizi görməyəndə bu, həqiqətən çətindir."

Ən çox yardıma ehtiyacı olduğu zaman Conaton dedi ki, Candice Julien və Chineva Smit – Gabi'nin bacısı və əmisi oğlu – "mələk" oldular.

"Xəstə bu travmatik təcrübədən keçən yeganə insan deyil," Chineva dedi. "Ümid sözün əsl mənasında xardal toxumu boyda idi, bizi irəli aparırdı."

Marylandda yaşayan 34 yaşlı federal işçi Candice, Gabi'nin əlini tutmaq üçün ayda iki dəfə ölkə boyu uçur və şəxsən orada ola bilməyəndə ona qayğı paketləri göndərirdi. Onun iki uşağı ibtidai məktəb yaşındadır, ona görə də uzaqdan iş, ödənişli məzuniyyət və uşaq baxımı günlərini əri ilə dəyişirdi, tez-tez uşaqlarını Texas-a gətirib-aparırdı. Səyahət xərclərindən minlərlə dollar kredit kartı borcuna girib.

Chineva Houstonda professordur. İki yeniyetməsi olan 37 yaşlı Chineva, gənc bacıqızı və bacıoğlanlarının rahat olması üçün yüzlərlə dollar ərzaq, uşaq ləvazimatları, pijama və avtomobil oturacaqlarına xərclədi. Bir yığın uşaq bezi hələ də maşınının arxa oturacağında dayanır, "hər ehtimala qarşı."

Müalicəsi boyu Gabi dedi ki, yaxınlarının nə qədər qorxduğunu bilmirdi. Onlar onunla birlikdə gülür, dua edir, hamı xəstəxana yeməyindən yorulanda Target-dən qəlyanaltılar gətirir və hər şeyin yaxşı olacağına söz verirdilər. Onlar gizlincə bunun olmayacağından narahat idilər.

2024-cü ildə aparılan bir sorğuya görə, xərçəng xəstələrinə qulluq edənlərin 75%-i sevdikləri insanın müalicəsi zamanı pis psixi sağlamlıq inkişaf etdirir və üçdə biri əhəmiyyətli kədər hiss edir. Onlar narahatlıq, depressiya və post-travmatik stress pozğunluğu üçün yüksək risk altındadırlar – xüsusilə də ABŞ-da qayğının böyük hissəsini öz üzərinə götürən qadınlar. Caregiver Action Network-dan Paola Zambrana vurğuladı ki, qulluq edənlər sevdikləri insanın müalicəsini məhdud ödənişli məzuniyyət, mürəkkəb maliyyə və valideynlik öhdəlikləri ilə birlikdə idarə edirlər ki, bu da "psixi sağlamlığın həqiqətən danışılmayan bir hissəsidir."

"Mən hələ də yaxşı deyiləm və dürüst desəm, heç vaxt da yaxşı olmayacağam," Candice dedi və əlavə etdi, "Bəzən sadəcə meydana çıxmaq lazımdır."

Yeni Başlanğıc və Gələcək Planlar

Xərçəng diaqnozu hər kəsin gələcək planlarını dəyişdi. Gabi'nin müayinələri demək olar ki, bir ildir təmizdir, lakin o, təkrarlanmanın ailəsi üçün nə demək olacağından narahatdır.

Onun evliliyi gərginləşib; o və Conaton bu payızda cütlük terapiyasına başladılar. Xərçəngin maliyyə yükü o deməkdir ki, onlar xəyal etdikləri evin ilkin ödənişini ödəyə bilmirlər və daha bir neçə il kirayədə yaşayacaqlar. Gabi dedi ki, tibbi borc onun kredit balını da aşağı salıb. "İndi çoxlu söhbətlər edirik," o dedi. "Onlar çox tükədici – yalan deməyəcəyəm – lakin biz çoxlu söhbətlər edirik və bu vəziyyətdən çıxmağa çalışırıq."

Gabi hesab edir ki, xəstəxana ödənişləri üçün 20.000 dollardan çox borcu var, həmçinin xüsusi hazırlanmış əlil arabasının yüksək qiyməti və həyat sığortasının xərçəng tarixi olan biri üçün yüksək qiyməti. Cütlük daim yeni qaimələr aldığını hiss edir.

Oktyabr ayında Gabi sığorta satışları işinə qayıtdı. O, 9-dan 5-ə qədər iş üçün kifayət qədər enerjisi olmayacağından narahatdır, lakin öz gəlirinə ehtiyacı olduğunu dedi.

Xaosdan sonra bir növ aydınlıq gəldi. Bədənini və ya bank hesabını idarə edə bilməsə də, nəyin olacağını və hekayəsini necə istifadə edəcəyini idarə edə bilərdi.

Gabi ictimai sağlamlıq üzrə bakalavr dərəcəsi almaq üçün oxuyur, rəngli icmalara təsir edən sağlamlıq bərabərsizliklərinə diqqət yetirir. Ağrısı, doğuş qabiliyyətinin itirilməsi və pisləşən psixi sağlamlığı ilə bağlı narahatlıqlarını həkimlərin həmişə ciddi qəbul etmədiyini hiss edən bir Qara qadın olaraq, o, bu sistemi dəyişdirməyə kömək etmək istəyir.

Onun sığınacağı nağıl işıqları və çiçəklərlə bəzədilmiş bir bağ səviyyəli otaqdır. Bu "sülh otağında" Gabi bazar günləri kilsədə dua etdiyi kimi dua edir. O, hər kimyaterapiya randevusuna gətirdiyi saqqız çəhrayı yorğana bürünür və ailə təqvimini bayramlar, ad günləri və oyun günləri ilə yeniləyir.

"Hər gün oyanıb uşaqlarımı qucaqlayıram," o dedi. "Ola biləcək pis şeylər üzərində düşünməməyə çalışıram, amma körpəmə, ailəmə və ərimə baxıram və tabutumun arxasında gəzmək məcburiyyətində qalsaydılar necə olardı, düşünürəm."

Onun ailəsinin də irəli getmək barədə öz fikirləri var. Chineva kədər haqqında uşaq kitabları yazmağı planlaşdırır və öz profilaktik sağlamlıq müayinələrinə diqqət yetirir. Candice bir gün bacısına yaxın yaşamağı və onu çimərlik tətilinə aparmağı ümid edir. Conaton uşaqlarının böyüdükcə hobbilərini dəstəkləməyi səbirsizliklə gözləyir. Onlar hələ də həftədə üç dəfə darçınlı pankek istəyirlər.

Mən Gabi'ni ziyarət etdiyim səhər, yenidən yeriməyi öyrəndikdən sonra ilk dəfə xəstəxanaya getdik. US-290 avtomobil yolunda sürərkən Britney Spears-in mahnılarına zümzümə etdi.

"Özünü necə hiss edirsən?" soruşdum.

"Əsasən həyəcanlı," cavab verdi.

24 saat