Autizm tərəfdarları RFK Jr-ın dezinformasiyasına qarşı mübarizə aparır

Autizm tərəfdarları RFK Jr-ın dezinformasiyasına - ABŞ Səhiyyə Nazirliyinin rəhbəri Robert F. Kennedinin peyvənd və autizm arasında əlaqənin olması barədəki fikirlərini əks etdirmək üçün Xəstəliklərə Nəzarət və Profilaktika Mərkəzinin (CDC) vebsaytında dəyişiklik edilməsi autizm tərəfdarlarının narazılığına səbəb olub. Bu iddia onlarla elmi araşdırma ilə təkzib edilib.

Autizm Təşkilatlarından Sərt Reaksiya

Universitet Mərkəzləri Assosiasiyasının rəhbərləri ictimai səhiyyə rəsmilərindən autizmli insanların səslərini dinləməyi tələb edib. Autizmli Afroamerikalılar Fondunun nümayəndələri isə tərəfdarlarını maddi yardım fonduna ianə verməyə çağırıb.

Autizmli Şəxslərin Özünümüdafiə Şəbəkəsi (ASAN) İnstaqram hesabında yayımladığı infografikada "Kennedinin yalanları ictimai səhiyyəni və əlilliyi olan insanları təhlükəyə atır" ifadəsini vurğulayıb. ASAN-ın müdafiə direktoru Zoe Qross bildirib ki, onlar dərhal cəmiyyəti alternativ mənbələrə yönləndiriblər.

Dezinformasiya ilə Mübarizə

Autizm dezinformasiyası ilə mübarizə, Kennedinin Səhiyyə və İnsan Xidmətləri Departamentinin rəhbəri təyin edildiyi gündən etibarən sanki bir "Whac-A-Mole" oyununa çevrilib. Onilliklərdir autizm şüurunu formalaşdırmağa çalışan fəallar, indi daha çox irəliləyişləri geri qaytara biləcək ritorikaya qarşı mübarizə aparmağa fokuslanırlar. Qruplar birləşərək ailələrin elmə olan inamını qorumaq üçün aylardır davam edən kommunikasiya kampaniyalarına başlayıblar.

Autizm sahəsində ixtisaslaşmış lisenziyalı psixoloq və "Autism in Black" təşkilatının təsisçisi Maria Devis-Pyer bildirib ki, cəmiyyət onlardan faktları təqdim etmələrini gözləyir. Onun sözlərinə görə, dezinformasiya icmalarına hər kəsdən daha çox zərər verəcək.

Dezinformasiya ilə Mübarizə Hərəkatın Əsas Məqsədidir

Autizm spektr pozuntusu ilk dəfə 1940-cı illərdə müəyyən edilsə də, fəallar hələ də ictimaiyyəti bu barədə məlumatlandırmaq üçün çox vaxt sərf edirlər. Autizm ünsiyyət və davranışları təsir edən bir inkişaf vəziyyətidir. 1990-cı illərdə yayımlanan bir məqalədə qızılca, məxmərək və parotit peyvəndinin autizmə səbəb ola biləcəyi iddia edildikdən sonra, autizmin tanınması hərəkatı böyük bir əngəllə qarşılaşıb. Lakin bu araşdırma yetərsiz dəlillərə görə 2010-cu ildə geri götürülüb. O vaxtdan bəri aparılan geniş epidemioloji araşdırmalar peyvəndlərlə autizm arasında heç bir əlaqə olmadığını göstərib.

Kennedinin bu mövzuya yenidən həyat verməsi ilə peyvəndlərin autizmə səbəb olması fikri hələ də davam edir.

Zoe Qross bildirib ki, Kennedinin hər hansı bir qorxunc iddiasından sonra, bütün işi mətbuat sorğularına cavab verməkdən ibarət olur. Onun sözlərinə görə, 15 il əvvəl autizm sahəsində müdafiəyə başladığı zaman mübarizə apardığı şeylərlə eyni şeylərlə mübarizə aparmaq məyusluq yaradır.

ASAN son bir neçə ayda administrasiyanın iddialarına cavab olaraq onlarla bəyanat yayımlayıb. Autizm Elmi Fondu isə ailələri peyvəndlərin autizmə səbəb olmadığına əmin etmək üçün Amerika Pediatriya Akademiyası ilə əməkdaşlıq edib.

Kennedinin təsdiqləndiyi gündən etibarən administrasiya, autizmi müalicə edilməsi lazım olan xroniki bir xəstəlik kimi təqdim edir. Halbuki, autizm nevroloji və inkişaf pozuntusudur.

CDC-nin autizmin yayılması ilə bağlı hesabatında uşaqlarda autizmin artmasının daha yaxşı müayinə, daha geniş diaqnostika parametrləri və xidmətlərə daha çox çıxış imkanı ilə əlaqədar olduğu bildirilsə də, Kennedi bunun "ətraf mühit toksinləri" ilə əlaqədar olduğunu iddia edib.

Autizm Diaqnozu Qoyanların Sayı Artır

Kennedi autizmin səbəblərini tapmaq üçün milli autizm məlumat bazası yaratmağı vəd etdikdə, fəallar Change.org-da petisiya imzalayıblar. Rəqiblər Kennedinin qeydiyyat üçün qeyri-müəyyən planının hökumət üçün autizmli insanları izləmək vasitəsinə çevrilə biləcəyini iddia ediblər. Nəticədə, Kennedi fikrini dəyişdirib. Fəallar hesab edir ki, ictimai etiraz onun qərarına təsir edib.

ASAN-ın bəyanatında deyilir: "Sanki bizim varlığımız aradan qaldırılmalı olan bir fəlakətmiş kimi danışmaq, bəzi insanların başqalarına yük olmaq üçün doğulduğu fikrinə əsaslanan təhlükəli bir ideologiyadır. Bu cür fikirlər birbaşa əlilliyi olan insanların bu ölkədə həbs edilməsinə və zorla sterilizasiya edilməsinə, Nasist Almaniyasında isə öldürülməsinə gətirib çıxarıb."

Trump və Kennedi hamiləlik zamanı asetaminofen qəbul etməyin autizmə səbəb olduğunu iddia etdikdə, Devis-Pyer dərhal ailələrə kömək edəcək yerli resursları paylaşıb. O, dəstək şəbəkələrində yol tapmağa çalışarkən çaşqınlıq yaşayıb. Çünki Devis-Pyerə həyatının sonrakı mərhələsində diaqnoz qoyulub və övladının autizm diaqnozu alması üçün həftələrlə uşaq nevroloqunun kabinetində oturub.

Devis-Pyer bildirib ki, qorxu yaratmaq Qara icmada diaqnoz qoyulmasında boşluqlara səbəb olacaq. Onun sözlərinə görə, insanlar indi qorxurlar. O əlavə edib ki, administrasiyanın məsuliyyət daşımasını istəsə də, cəmiyyətin bu dezinformasiyanı təkzib etmək üçün çox çalışmalı olduğunu başa düşür.

Autizmli İnsanlar Daha Çox Resursa Ehtiyac Duyurlar

Autizmli insanların həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmaqda əhəmiyyətli çətinliklər hələ də qalmaqdadır. Autizmli uşaqlar və böyüklər sağlamlıq xidmətinə məhdud çıxış, diaqnoz və xidmətlər üçün uzun gözləmə siyahıları və qısa ömür müddəti ilə üzləşirlər. Onlar həmçinin məşğulluq, mənzil və qida təhlükəsizliyi sahələrində də maneələrlə qarşılaşırlar.

Bu problemləri həll etmək üçün fəallar hökumətin diqqətini sübut olunmamış nəzəriyyələrə pul tökməkdən, real vaxtda autizmli insanlara kömək edən konkret səylərə yönəltmək istəyirlər.

Yeni Orlean Bölgəsi Autizm Cəmiyyəti, peyvəndlərlə bağlı etimadı artırmaqla müvəffəqiyyət əldə edib. Proqramın 2023-cü ildəki zirvəsində təşkilat 2029 nəfəri peyvənd edib. Onlar, həmçinin 300 tibb işçisinə peyvəndlərin daha yaxşı tətbiq edilməsi və sensor mühitlərin autizmli insanlar üçün daha rahat hala gətirilməsi ilə bağlı təlim keçiblər. Bundan əlavə, təşkilat autizmli insanlar üçün qulaqlıqlar, gün eynəkləri və s. daxil olmaqla 1000-dən çox peyvənd dəstləri hazırlayıb.

Təşkilat, həmçinin xidmətlərin daha yaxşı maliyyələşdirilməsi, erkən müdaxilə və erkən diaqnoz üçün müdafiəyə başlayıb. Yeni Orlean Bölgəsində, Medicaid-də olan xəstələr autizm diaqnozu üçün iki il gözləməli olurlar. Çünki Medicaid qəbul edən və test təklif edən həkimlər çox azdır. Bir araşdırma göstərib ki, qəbul üçün orta hesabla üç ay gözləmək lazımdır. Diaqnoz olmadan autizmli insanlar evdə peşəkar dəstək, uşaq baxımı və ya dincəlmək kimi xidmətlərə çıxış əldə edə bilmirlər.

Fəallar, həmçinin seçilmiş məmurlara daha çox təzyiq göstərməyi planlaşdırırlar. Bəzi təşkilatlar Kennedinin vəzifədən uzaqlaşdırılmasını tələb edirlər.

Trumpın ilk dövründə və Baydenin prezidentliyi zamanı fəallar müntəzəm olaraq səhiyyə departamenti ilə əlaqə saxlayırdılar. Lakin Trumpın təyin etdiyi şəxslərin agentlikdə minlərlə işçini ixtisar etməsi ilə əlaqədar olaraq yanvar ayında əlaqələr dayandırılıb.

Ağır Autizm üzrə Milli Şuranın prezidenti Jill Escher bildirib ki, onlar Səhiyyə və İnsan Xidmətləri Departamentinin işçiləri ilə görüşlər tələb ediblər və peyvənd məsələsi və məsuliyyətli autizm araşdırması ilə bağlı digər suallar barədə Milli Səhiyyə İnstitutu və CDC-dəki insanlarla birbaşa əlaqə qura biləcəklərinə ümid edirlər.

Digər fəallar Kapitol Hillə gediblər. Autizm Speaks-in nümayəndəsi Tonya Haynes 25 yaşlı autizmli oğlu Tyler ilə birlikdə onun kollecdən məzun olması və autizmli işlə təmin olunması təcrübəsi haqqında çıxışlar edir.

Haynes bildirib ki, Tylerin hekayəsi haqqında oxumaq və ya dinləmək başqa şeydir, amma insanlar Tyler ilə şəxsən görüşə bildikdə təsir dərhal olur.

Senat Kennedini səhiyyə naziri olaraq təsdiqləmək üçün səs verdikdə, Luiziana ştatından olan respublikaçı senator Bill Cassidy Kennedinin peyvənd əleyhinə fəaliyyətinə görə böyük narahatlıq keçirdiyini bildirsə də, həlledici səs verib. Cassidyni əmin etmək üçün Kennedi bir neçə güzəştə gedib. İndi Kennedi bu vədinə xilaf çıxdığı üçün Cassidy şoka düşdüyünü bildirib, lakin Kennediyə birbaşa etiraz etməkdən imtina edib.

Cassidinin seçicilərindən biri olaraq Tibbetts bildirib ki, o və komandası peyvəndlər və autizm haqqında məlumat paylaşmaq üçün dəfələrlə Cassidinin ofisi ilə görüşürlər. Onlar dezinformasiya yayıldığı müddətcə bunu davam etdirəcəklər. Onun sözlərinə görə, autizmi aradan qaldırılması lazım olan bir xəstəlik kimi təqdim etmək zərərlidir. Bu, hazırda həyatlarını yaşayan autizmli insanlara zərər verir.

24 saat