Baş gicəllənməsinə "heç nə" deyən həkimlər Beyni kəlləsindən sürüşürdü

Ağrılar On Dörd İl Boyu Qulaqardına Vuruldu: Beyin-Onurğa Problemi ilə Mübarizə Aparan Gənc Qadının Hekayəsi

Simptomları dəfələrlə həkimlər tərəfindən rədd edilən müəllim, sonda beyninin başından "düşdüyü" hissini yaşadığını təsvir etdiyi ciddi nevroloji pozuntu ilə mübarizə apardığını öyrənib. Cənubi Karolinadan olan 26 yaşlı Şelli Qannoy bu il, on ildən çox davam edən qarmaqarışıq simptomlardan sonra Chiari malformasiyası diaqnozu alıb. Əvvəlcə həkimlər gülüşlə yaranan baş ağrıları kimi problemlərin narahatlıq doğurmadığını bildirmişdilər.

Chiari Malformasiyası: Nadir və Ciddi Bir Vəziyyət

Nadir hallarda rast gəlinən, təxminən 300.000 amerikalıya və ya hər 1.000 nəfərdən birinə təsir edən Chiari malformasiyası beynin aşağı hissəsinin onurğa beyni kanalına doğru irəliləməsinə səbəb olur. Bu təzyiq sinirləri və beyin-onurğa beyni mayesinin normal axınını pozaraq, gərginliklə güclənən baş ağrıları, boyun ağrısı, müvazinət problemləri və ağır hallarda koordinasiya və ya görmə pozğunluqları kimi müxtəlif simptomlara yol aça bilər. Qannoy üçün simptomlarının səbəbini aşkar etmək 14 ildən çox vaxt aparıb.

On Dörd İllik Ağrıların Sonunda Diaqnoz

İllər keçdikcə o, qollarında və barmaqlarında keyimə, ürəkbulanma tutmaları, istiliyə dözümsüzlük və görmə qabiliyyətinin zəifləməsi kimi epizodlar yaşamışdır. İşdə baş verən bir hadisəni xatırlayaraq, o, başgicəllənmə və istidən o qədər narahat olub ki, tualetdə huşunu itirib. Nişanlısı onu evə aparmaq üçün gələnə qədər "qalxa bilmədiyini" söyləyib. Bu krizis nəhayət onu nevrologiya şöbəsinə göndərişə və 4 mm-lik Chiari malformasiyasını aşkar edən MRT-yə gətirib çıxarıb. Hətta o zaman belə, həkimlər əvvəlcə əməliyyata ehtiyac olmadığını bildirdilər. Lakin Qannoyun simptomları pisləşməyə davam etdi, əyilmək və ya ayağa qalxmaq kimi sadə hərəkətlər başgicəllənmə və ya müvazinətsizlik yaradırdı.

Mürəkkəb Diaqnozlar və İlk İllər

Sonrakı MRT müayinəsi vəziyyəti daha da mürəkkəbləşdirdi, çünki bir nevroloq onun simptomlarının kəllə içərisindəki təzyiqin anormal şəkildə artdığı psevdotümor serebri vəziyyətinə daha çox bənzədiyini irəli sürdü. Bu, genişlənmiş beyin mədəcikləri (beyin-onurğa beyni mayesi istehsal edən, saxlayan və dövr etdirən maye ilə dolu boşluqlar şəbəkəsi) və onun əvvəlki hidrosefaliya diaqnozu (beyində çox maye olması səbəbindən şişkinlik və təzyiq yaradan vəziyyət) daha dərin bir problemin göstəricisi idi. O, "dərinlikdə nəsə düz gəlmədiyini bilirdim" deyib. Həkimlər indi onun bəzi simptomlarının doğuşa qədər gedib çıxa biləcəyinə inanırlar. Chiari malformasiyası adətən anadangəlmədir (konjenital), baxmayaraq ki, simptomlar uşaqlıq və ya yetkinlik dövrünə qədər görünməyə bilər.

Doğuşdan Başlayan Ağrılar

Qannoy keysəriyyə əməliyyatı ilə doğulub, çünki uşaqlıqda "anamın qabırğa qəfəsində, başı yuxarıda" olub. O, çoxlu miqdarda amniotik maye udub və əvvəlcə yenidoğulmuşların intensiv terapiya şöbəsində (NICU) qulluğa ehtiyac duyub. Valideynləri sonradan normal bir körpəlik dövrü ümid etsələr də, o, tezliklə inkişafı üçün bud protezinə ehtiyac duydu. O, həm də "həddindən artıq əsəbi idi və yalnız qucaqda sakitləşirdi", valideynləri onun başının qeyri-adi dərəcədə böyük görünməsindən narahat idilər. Onların narahatlıqlarına baxmayaraq, bir nevroloq o zaman bu problemi rədd etdi.

Keysəriyyə əməliyyatı

Uzun Mərhələli Diaqnoz Və Müalicə Cəhdləri

İllər sonra, 2009-cu ildə Qannoy xroniki miqrenlər səbəbindən xəstəxanaya yerləşdirildi. KT və MRT müayinələri yüngül hidrosefaliya aşkar etdi və o, dərmanla müalicə olundu. Uşaqlıq və yeniyetməlik illərində tez-tez huşunu itirir, şiddətli yorğunluq və baş ağrıları ilə yaşayırdı. "Həkimlər mənə bunun çəkimlə bağlı olduğunu deyirdilər," dedi. Lakin 22 kiloqram arıqladıqdan sonra simptomlar davam etdi. 2022-ci ilin yanvarında, velosiped sinfində velosipeddən qalxdıqdan dərhal sonra yenidən huşunu itirdi. Onun simptomları sonrakı illərdə kəskinləşdi: bulanıq görmə, başgicəllənmə, tükədici yorğunluq və "donmuş və oyanmaqda aciz" hiss etdiyi səhərlər. O, bu epizodları "mənim yaşımda bir insan üçün normal hiss etmirdi" deyə təsvir etdi.

Hidrosefaliya

Diaqnozun Aydınlaşması və Gələcək Planlar

Nəhayət, 2024-cü ilin noyabrında Chiari malformasiyası diaqnozu qoyulduqda o, həm "rahatlamış, həm də əsəbiləşmiş" hiss etdi. Bir nevroloq kəllə modelindən istifadə edərək beyincik badamcıqlarının kəllə əsasındakı açılışa necə aşağı çəkildiyini göstərdi. O, "mənimkilərin lazım olduğundan daha aşağıya itələndiyini, onurğa beyninin keçdiyi boşluğa sürüşdüyünü izah etdi" dedi. "Çox dar bir boşluğa sıxışdığı üçün onurğa beynimə təzyiq edir və beyin-onurğa beyni mayesinin axınını pozur." O əlavə etdi ki, bu axın yavaşladıqda və ya bloklandıqda, "sinirləri qıcıqlandırır və mənim yaşadığım bir çox simptomlara səbəb olur."

MRT

Qeyri-Müəyyənlik İçində Həyat və Hədəflər

Hələlik, Qannoy nevroloqu ən yaxşı fəaliyyət planını müəyyən edənə qədər yaxından nəzarət altında saxlanılır. O, "Chiari, hidrosefaliya tarixi, genişlənmiş mədəciklər və mümkün psevdotümorun birləşməsi səbəbindən mənim işim hələ də qiymətləndirilir" dedi. Gözləyərkən o, simptomlarını temp təyin etmə, diqqətli fəaliyyət seçimləri, istirahət və hidrasiyaya üstünlük verməklə idarə edir. "Mən hələ də 'izləmə və gözləmə' mərhələsindəyəm," deyə əlavə etdi. Qeyri-müəyyənliyə baxmayaraq, o, tam yaşamağa çalışır. Ayağa qalxarkən başgicəllənmə, görmə pozğunluqları, duyğu yüklənməsi və müəyyən hərəkətlərə dözməkdə çətinlik çəkir. Yuxarı baxmaq, əyilmək və ya çox sürətli ayağa qalxmaq kimi sadə işlər dərhal simptomları tətikləyə bilər. Buna baxmayaraq, o, tam ştatlı dərs deməyə davam edir, onlayn məzmun yaradır və modellik edir, həmçinin səkkiz 0,62 mil qaçışı səkkiz müxtəlif funksional fitnes məşq stansiyası ilə birləşdirən qlobal, qapalı fitnes müsabiqəsi olan Hyrox yarışında iştirak etmək ümidi ilə düşünülmüş dəyişikliklərlə məşq edir. "Bu qəribə bir tarazlıqdır," dedi, "nevroloji pozuntu reallığını qəbul etmək, eyni zamanda onun məqsədlərimi və ya kimliyimi kiçiltməsinə icazə verməmək."

Başqalarına İlham Vermək

Qannoy hekayəsinin başqalarını simptomlarına məhəl qoymamağa və ya onların rədd edilməsinə icazə verməməyə həvəsləndirəcəyinə ümid edir. "Görünməyən xəstəliklər həmişə dramatik görünmür," dedi. "İnsanlar mənim çəki qaldırdığımı, dərs dediyimi, modellik etdiyimi, onlayn gülümsədiyimi görürlər və səhnə arxasında başgicəllənmə, təzyiq və ya yorğunluqla keçirdiyim saatları görmürlər." O, xüsusilə gözardı edildiyini hiss edən qadınlara səslənmək istəyir. O dedi: "Öz hüquqlarınızı müdafiə edə bilərsiniz. İkinci rəy soruşa bilərsiniz. Və çətin bir şeylə yaşayarkən hələ də böyük xəyalların arxasınca gedə bilərsiniz." O israr edir ki, onun həyatı "dolu, mənalı və iddialı qalır, çünki nevroloji problemlərim yox olmadı, əksinə irəliləməyə davam edərkən onlarla hərəkət etməyi öyrəndim."

24 saat

On Dörd İllik Ağrılar Gözardı Edildi: Nadir Beyin Xəstəliyi ilə Mübarizə Aparan Qadının Hekayəsi

Simptomları illərdir həkimlər tərəfindən rədd edilən gənc müəllim, sonda beyninin başından "düşdüyü" hissi ilə müşayiət olunan ciddi nevroloji pozuntu ilə yaşadığını öyrənib. Cənubi Karolina sakini 26 yaşlı Şelli Qannoy bu il, on ildən çox davam edən anlaşılmaz əlamətlərdən sonra Chiari malformasiyası diaqnozu alıb. Əvvəlcə həkimlər gülüşlə yaranan baş ağrıları kimi problemlərin narahatlıq doğurmadığını bildirmişdilər.

Chiari Malformasiyası: Nadir və Ciddi Vəziyyət

Amerikada təxminən 300.000 insana, yəni hər 1000 nəfərdən birinə təsir edən Chiari malformasiyası beynin aşağı hissəsinin onurğa beyni kanalına doğru irəliləməsinə səbəb olan nadir bir vəziyyətdir. Bu təzyiq, sinirləri və beyin-onurğa beyni mayesinin normal axınını pozaraq, gərginliklə güclənən baş ağrıları, boyun ağrısı, müvazinət problemləri və ağır hallarda koordinasiya və ya görmə pozğunluqları kimi geniş çeşidli simptomlara yol aça bilər. Qannoy üçün simptomlarının səbəbini aşkar etmək 14 ildən çox vaxt aparıb.

Uzun Bir Diaqnoz Yolu: On Dörd İl Axtarış

İllər keçdikcə Şelli qollarında və barmaqlarında keyimə, ürəkbulanma tutmaları, istiliyə dözümsüzlük və görmə qabiliyyətinin zəifləməsi kimi epizodlar yaşamağa başlayıb. O, işdə başına gələn bir hadisəni xatırlayır: başgicəllənmə və istidən o qədər narahat olub ki, tualetdə huşunu itirib. Nişanlısı onu evə aparmaq üçün gələnə qədər "qalxa bilmədiyini" söyləyib. Bu böhran nəhayət onu nevrologiya şöbəsinə yönləndirməyə və 4 mm-lik Chiari malformasiyasını aşkar edən MRT müayinəsinə səbəb olub. Hətta o zaman belə, həkimlər əvvəlcə əməliyyata ehtiyac olmadığını bildirdilər. Lakin Qannoyun simptomları pisləşməyə davam etdi; əyilmək və ya ayağa qalxmaq kimi sadə hərəkətlər başgicəllənmə və ya müvazinətsizlik yaradırdı.

Mürəkkəb Diaqnozlar və Erkən Yaşlar

Sonrakı MRT müayinəsi vəziyyəti daha da mürəkkəbləşdirdi, çünki bir nevroloq onun simptomlarının kəllə içərisindəki təzyiqin anormal şəkildə artdığı psevdotümor serebri vəziyyətinə daha çox bənzədiyini irəli sürdü. Bu, genişlənmiş beyin mədəcikləri (beyin-onurğa beyni mayesi istehsal edən, saxlayan və dövr etdirən maye ilə dolu boşluqlar şəbəkəsi) və onun əvvəlki hidrosefaliya diaqnozu (beyində çox maye olması səbəbindən şişkinlik və təzyiq yaradan vəziyyət) daha dərin bir problemin göstəricisi idi. O, "dərinlikdə nəsə düz gəlmədiyini bilirdim" deyib. Həkimlər indi onun bəzi simptomlarının doğuşa qədər gedib çıxa biləcəyinə inanırlar. Chiari malformasiyası adətən anadangəlmədir, baxmayaraq ki, simptomlar uşaqlıq və ya yetkinlik dövrünə qədər görünməyə bilər.

Doğuşdan Başlayan İşarələr

Qannoy təcili keysəriyyə əməliyyatı ilə doğulub, çünki ana bətnində "anamın qabırğa qəfəsində, başı yuxarıda" olub. O, çoxlu miqdarda amniotik maye udub və əvvəlcə yenidoğulmuşların intensiv terapiya şöbəsində qulluğa ehtiyac duyub. Valideynləri sonradan normal bir körpəlik dövrü ümid etsələr də, o, tezliklə inkişafı üçün bud protezinə ehtiyac duydu. O, həm də "həddindən artıq əsəbi idi və yalnız qucaqda sakitləşirdi", valideynləri onun başının qeyri-adi dərəcədə böyük görünməsindən narahat idilər. Onların narahatlıqlarına baxmayaraq, bir nevroloq o zaman bu problemi rədd etdi.

Hidrosefaliya

Uşaqlıqdan Davam Edən Çətinliklər

İllər sonra, 2009-cu ildə Qannoy xroniki miqrenlər səbəbindən xəstəxanaya yerləşdirildi. KT və MRT müayinələri yüngül hidrosefaliya aşkar etdi və o, dərmanla müalicə olundu. Uşaqlıq və yeniyetməlik illərində tez-tez huşunu itirir, şiddətli yorğunluq və baş ağrıları ilə yaşayırdı. "Həkimlər mənə bunun çəkimlə bağlı olduğunu deyirdilər," dedi. Lakin 22 kiloqram arıqladıqdan sonra simptomlar davam etdi. 2022-ci ilin yanvarında, velosiped sinfində velosipeddən qalxdıqdan dərhal sonra yenidən huşunu itirdi. Onun simptomları sonrakı illərdə kəskinləşdi: bulanıq görmə, başgicəllənmə, tükədici yorğunluq və "donmuş və oyanmaqda aciz" hiss etdiyi səhərlər. O, bu epizodları "mənim yaşımda bir insan üçün normal hiss etmirdi" deyə təsvir etdi.

Aydın Diaqnoz və Gələcək Ümidlər

Nəhayət, 2024-cü ilin noyabrında Chiari malformasiyası diaqnozu qoyulduqda o, həm "rahatlamış, həm də əsəbiləşmiş" hiss etdi. Bir nevroloq kəllə modelindən istifadə edərək beyincik badamcıqlarının kəllə əsasındakı açılışa necə aşağı çəkildiyini göstərdi. O, "mənimkilərin lazım olduğundan daha aşağıya itələndiyini, onurğa beyninin keçdiyi boşluğa sürüşdüyünü izah etdi" dedi. "Çox dar bir boşluğa sıxışdığı üçün onurğa beynimə təzyiq edir və beyin-onurğa beyni mayesinin axınını pozur." O əlavə etdi ki, bu axın yavaşladıqda və ya bloklandıqda, "sinirləri qıcıqlandırır və mənim yaşadığım bir çox simptomlara səbəb olur."

Qeyri-Müəyyənliklə Yaşamaq və Hədəflər

Hələlik, Şelli nevroloqu ən yaxşı fəaliyyət planını müəyyən edənə qədər yaxından nəzarət altında saxlanılır. O, "Chiari, hidrosefaliya tarixi, genişlənmiş mədəciklər və mümkün psevdotümorun birləşməsi səbəbindən mənim işim hələ də qiymətləndirilir" dedi. Gözləyərkən o, simptomlarını temp təyin etmə, diqqətli fəaliyyət seçimləri, istirahət və hidrasiyaya üstünlük verməklə idarə edir. "Mən hələ də 'izləmə və gözləmə' mərhələsindəyəm," deyə əlavə etdi. Qeyri-müəyyənliyə baxmayaraq, o, tam yaşamağa çalışır. Ayağa qalxarkən başgicəllənmə, görmə pozğunluqları, duyğu yüklənməsi və müəyyən hərəkətlərə dözməkdə çətinlik çəkir. Yuxarı baxmaq, əyilmək və ya çox sürətli ayağa qalxmaq kimi sadə hərəkətlər dərhal simptomları tətikləyə bilər. Buna baxmayaraq, o, tam ştatlı dərs deməyə davam edir, onlayn məzmun yaradır və modellik edir, həmçinin səkkiz 1 km qaçışı səkkiz müxtəlif funksional fitnes məşq stansiyası ilə birləşdirən qlobal, qapalı fitnes müsabiqəsi olan Hyrox yarışında iştirak etmək ümidi ilə düşünülmüş dəyişikliklərlə məşq edir. "Bu qəribə bir tarazlıqdır," dedi, "nevroloji pozuntu reallığını qəbul etmək, eyni zamanda onun məqsədlərimi və ya kimliyimi kiçiltməsinə icazə verməmək."

Başqalarına İlham Qaynağı Olmaq

Qannoy hekayəsinin başqalarını simptomlarına məhəl qoymamağa və ya onların rədd edilməsinə icazə verməməyə həvəsləndirəcəyinə ümid edir. "Görünməyən xəstəliklər həmişə dramatik görünmür," dedi. "İnsanlar mənim çəki qaldırdığımı, dərs dediyimi, modellik etdiyimi, onlayn gülümsədiyimi görürlər və səhnə arxasında başgicəllənmə, təzyiq və ya yorğunluqla keçirdiyim saatları görmürlər." O, xüsusilə gözardı edildiyini hiss edən qadınlara səslənmək istəyir. O dedi: "Öz hüquqlarınızı müdafiə edə bilərsiniz. İkinci rəy soruşa bilərsiniz. Və çətin bir şeylə yaşayarkən hələ də böyük xəyalların arxasınca gedə bilərsiniz." O israr edir ki, onun həyatı "dolu, mənalı və iddialı qalır, çünki nevroloji problemlərim yox olmadı, əksinə irəliləməyə davam edərkən onlarla hərəkət etməyi öyrəndim."

24 saat